Благотворительный фонд развития паллиативной помощи


Что делать, если ребенок неизлечимо болен? Прежде всего, получить максимальную подробную информацию о заболевании у специалистов, а не полагаться на мнения людей без медицинского образования.
Большинство диагнозов в детском паллиативе, — свыше 80%, — это редкие заболевания генетического характера. Как правило, прогрессирующие, но в течение длительного времени. Например, муковисцидоз, мышечные дистрофии, мукополисахаридозы. Известно немало случаев, когда ребенок с редким заболеванием, поставленным в раннем детстве, при должном паллиативном уходе живет десятилетиями, успевает и школу закончить, и реализоваться как личность.
Однако у редких заболеваний — очень много особенностей. Они причиняют много страданий ребенку, а единых, универсальных способов контроля недуга нет. У больного с одним и тем же заболеванием могут наблюдаться совершенно разные состояния и симптомы, поэтому к каждому требуется индивидуальный подход. Только профессионалы помогут вам разобраться, как быть именно в вашем конкретном случае, и оказать паллиативную помощь.

Ссылка: https://www.rcpcf.ru/