Вопреки диагнозу — «Будущее есть!»


Когда в семье рождается особый ребенок, когда родители слышат страшный диагноз, у них наступает шок. И кажется, что будущего нет, вся жизнь уйдет теперь на заботы о беспомощном сыне или дочери, а о себе можно просто забыть. Но это не так.

Сначала — для себя?

Есть у нас в Череповце общественная организация, которая самим своим названием вступает в борьбу с этим отчаянием. Мамы и папы особых детей, объединившись, назвали свое сообщество очень оптимистично — «Будущее есть!». И объединились они именно для того, чтобы жизнь стала более радостной и счастливой.

Когда я слушала их истории, мне вспомнилась рекомендация на случай аварийной ситуации в самолете: «Сначала наденьте кислородную маску на себя, потом на ребенка». Поначалу она вызывает протест: как так?! Надо же спасать ребенка! Но чуть позже понимаешь: если не спасешь сначала себя — ребенок погибнет. Без вариантов. Просто потому, что некому будет его спасать.

В воспитании, как ни покажется странным, та же история: несчастные родители почти никогда не смогут вырастить счастливого человека. А потому помощь ребенку начинается с себя. Понимается это тоже не сразу, и Юлия Мажарова, руководитель организации «Будущее есть!», рассказывая о целях этого объединения, говорит чуть извиняющимся тоном:

— Мы оказываем поддержку не только детям, но и мамам. Им тоже трудно.

Но ее голос быстро крепнет, поскольку она отлично знает, что так и должно быть:

— Мы организуем для мам группы поддержки, которые ведут психологи, индивидуальные консультации. Есть у нас проект «Пять минут красоты» — нашим мамам бесплатно делают стрижки, покраску волос, маникюр, педикюр. Это радость, хорошее настроение!

Конечно, оказывают в организации и другую поддержку, более ощутимую, — юридическую, материальную (есть семьи, живущие за чертой бедности) — самую разную. Это базис.

Второе направление деятельности организации — социализация детей. Особые дети из-за своего заболевания часто заперты в четырех стенах, что совсем не полезно для их развития.

История первая. Вера

Вере Мироновой в конце марта исполнится уже 16 лет — она, пожалуй, самая старшая из всех детей в сообществе. Диагноз «аутизм» ей поставили только в пять лет, когда особенности поведения уже бросались в глаза.

Сначала Вера пошла в обычный детский сад — ей было два года и три месяца. «Она не подчиняется, не понимает слово «нельзя», у нее проблемы с дисциплиной», — два года выговаривали маме воспитатели. Наконец предложили обратиться в психолого-медико-педагогическую комиссию — там посоветовали направить девочку в коррекционный детский сад.

— Конечно, тяжело с таким ребенком — хоть он один в обычной группе, хоть группа специальная, — говорит мама Ирина Миронова. — Воспитателю нужно за каждым уследить, а у Веры состояние нестабильное, раздражительность возникает непонятно отчего. Пришлось уйти из детского сада.

Они обратились уже к врачам, тогда и поставили девочке диагноз: аутизм.

Мы не всегда представляем себе, что это такое — ребенок-аутист. Многим кажется, что это просто очень замкнутый человечек, не желающий и не умеющий общаться. На самом деле особенностей поведения много, и они разные. Как у Веры — раздражительность, взрывы эмоций; или страхи; или зацикленность (ребенок может несколько часов подряд строить башню или, скажем, крутить колесо машинки, и переключить его внимание очень сложно) и т. д.

До недавнего времени даже врачи и психологи не очень представляли себе, как развивать таких детей, можно ли улучшить их состояние, научить общаться, жить в обществе.

 

Ирине и Александру Мироновым тоже много не объяснили. Почему такое случается? Что делать?

— Мы больше читали сами, — говорит Ирина. — Поначалу даже не верилось. Нет, мы, конечно, видели: с дочкой что-то не то, но принять диагноз было непросто. С чем-то мы не могли согласиться — настолько, что поначалу отдали Веру в обычную школу. Но ей сложно было справляться с программой, и нам посоветовали перевести дочь в школу коррекционную. Стало легче, но все же пришлось перейти на домашнее обучение: полдня в классе ей было тяжело. Многие дети с этим диагнозом чувствительны к шуму, громким звукам.

Десять лет назад не было специальных коррекционных программ, которые бы помогали таким детям, и Ирина надеялась только на себя: наблюдала, что нравится девочке, развивала эти склонности (искала для занятий педагогов), шла за ее желаниями. Вера училась рисовать, делать разные поделки, знает много стихов, в школе научилась читать и писать. Умеет и разговаривать, но не любит пользоваться речью.

Лето со смыслом

В прошлом году Юлия Мажарова решилась на отважный шаг: организовать маленький лагерь для детей с аутизмом.

Напомним, это дети, для которых самым трудным является общение, тем более с посторонними людьми. А тут — лагерь. Далеко от дома. Без родителей. Пусть и на пять дней. Чтобы найти средства, написали проект, который назвали «Лето со смыслом», — и выиграли грант одного из благотворительных фондов. Подготовили волонтеров — именно им предстояло общаться с детьми, проводить занятия. Волновались — не то слово: такая ответственность!

Но все получилось. Дети остались довольны, а в их развитии, по мнению специалистов и родителей, произошел скачок. Мамы, которые не решились отправить своего ребенка в лагерь, теперь готовы это сделать: послушали отзывы, посмотрели снимки, увидели изменившихся детей.

 

История вторая. Антон

Антоше пять лет. Он родился, когда об аутизме знали уже гораздо больше, чем в детские годы Веры. И его маме Анне Бугай специалисты подсказали: важно сына развивать, не сдаваться. Она водит малыша на самые разные занятия, в том числе и благодаря общественной организации «Будущее есть!».

— В лагерь мне было страшно отпустить Антошу — он ведь совсем еще маленький! Но решилась. И не пожалела! Он столькому научился за это короткое время.

Анна с удовольствием перечисляет: умеет плавать и нырять; приобрел новые навыки — лучше одевается; начал смотреть в глаза, обниматься с другими детьми (для детей-аутистов это очень сложно); появилась усидчивость — не выбегает из-за стола во время занятий; начал кататься на роликах.

— Он очень устал за эти дни, — говорит мама, — но это пошло на пользу. После возвращения с новыми силами и эмоциями мы начали заниматься.

Бывает так тяжело, что опускаются руки. Такое состояние знакомо многим. Анне помогает общественная организация («А вообще мы как семья!») — общение, реальная помощь в решении проблем. Даже квартиру помогли получить! Не говоря уже о многих насущных вопросах.

 

«День варенья и чудес»

С тех пор как мэрия Череповца нашла возможность выделить организации «Будущее есть!» помещение, многое изменилось. Мамы сами, найдя спонсоров, сделали ремонт в своем центре на ул. Командарма Белова. Теперь семьи встречаются чаще: есть даже кухня, где мамы пекут пироги, а потом за чашечкой чая делятся новостями, строят планы на будущее, обсуждают проблемы — как получить квоту на лечение, где какие цены на самое необходимое, кто каких успехов добился…И сломленные горем родители понемногу начинают приходить в себя, верить в ребенка, в жизнь. Они видят, что есть люди, готовые помочь, и их жизнь меняется.

 

Благотворительность — особая тема в разговоре об особых детях.

— У нас в городе удивительно отзывчивые люди, — говорит Юлия Мажарова. — Мы в своей группе в сети «ВКонтакте» рассказываем, какая помощь нужна семьям, о каких подарках на день рождения, на Новый год мечтают дети, — и люди откликаются! Однажды потребовалась медицинская кровать для Сони (девочка с трудом могла спать на обычной), и за сутки собрали 46 тысяч, всю сумму! Или написали, что нам в центр нужна посуда: мы учим детей простейшим навыкам — налить чай, накрыть на стол. На следующий день нам все привезли. Есть и постоянные благотворители, например Сергей Терехов, Денис Дмитриев. Очень помогают курсанты нашего военного училища. Не так давно присоединились хоккеисты «Северстали»: решили помогать нашим детям. Мы благодарны всем.

Необыкновенная дружба возникла у этих семей и детей с учениками лицея «АМТЭК» — у каждого ребенка есть «личный друг», как сказала Юлия. Они общаются, лицеисты проводят мастер-классы, праздники для детей. Их родители помогают материально, участвуют в акции «Стань добрым волшебником» — покупают подарки, и у детей сбываются мечты. А для именинников в центре «Будущее есть!» всегда проводят праздник «День варенья и чудес». С надувными шариками, тортами, пирогами, поздравлениями!

— И у детей, и у взрослых глаза светятся от счастья, — говорит Юлия Мажарова, и ее глаза тоже сияют.

 

История третья. Марина

Можно сказать, именно благодаря Марине и появилась эта общественная организация — «Будущее есть!», объединившая семьи, где растут дети с умственной отсталостью, аутизмом и другими отклонениями в развитии. Их родителям порой приходилось слышать: «Да зачем вам такой ребенок? Сдайте в детский дом, а себе нового родите!» Им было страшно: как растить такого человечка, ведь он почти ничего не может сам, и хватит ли на это сил? Им было не просто трудно — невероятно тяжело: осознавать, что ты родил ребенка, который никогда не станет таким, как обычные дети, который требует постоянной заботы и внимания, физических и душевных сил.

Не каждый способен взвалить на себя такое бремя. Как вообще это можно пережить?

— Принять это тяжело, — соглашается Юлия Мажарова. — Но наша организация — не про боль…

Когда у Юлии родилась Марина, они с мужем довольно скоро заметили: с ребенком что-то не так — девочка сильно отставала в развитии от сверстников. Врачи поначалу успокаивали: это из-за врожденного порока сердца. Ждали операцию. Но когда дочке исполнился год, обследование выявило тяжелый диагноз — редкое генетическое заболевание («Она одна такая на всю область»).

— Жизнь поменялась сразу же и абсолютно, — говорит Юлия. — В Интернете ничего утешительного мы не нашли, прогнозы были просто жуткие: ребенок не развивается физически, умственно отсталый и т. д.

Юля повезла дочку в Санкт-Петербург. И генетик сказал ей фразу, которую полезно было бы услышать всем родителям: «Забудьте о диагнозе, развивайте ребенка! В шесть лет вы узнаете, что девочка сможет».

И Юля начала заниматься с дочкой. Муж не смог, они в конце концов расстались. Искала педагогов, пробовала разное. Когда Марине было три года, они нашли своего логопеда — Анису Симонову.

— Благодаря ей Марина начала говорить, — объясняет Юлия. — Аниса Валиулловна применяла разные методики, очень верила в ребенка, и эта вера передалась мне. А в центре лечебной педагогики в Москве мне сказали еще одну важную вещь: нужно не только давать ребенку знания, но и развивать его физически.

И Юлия повела Марину в бассейн, в секцию айкидо, стала учить кататься на роликах, сноуборде. Девочка освоила даже горные лыжи! («Я сама на них кататься не умею», — комментирует мама). А Юлия убедилась: чтобы улучшать умственные способности, действительно необходимы спортивные занятия — после этого происходит просто скачок в развитии ребенка.

И это все не для удовлетворения самолюбия: понятно, что такие дети никогда не смогут догнать своих сверстников. Весь этот титанический мамин труд — для будущего: для того чтобы дочка смогла сама себя обслуживать, жить в социуме, быть более-менее самостоятельной. Поэтому и организацию назвали именно так: «Будущее есть!».

Сейчас Марине 11 лет. Она учится в четвертом классе коррекционной школы, умеет читать, считать на калькуляторе (а многие ли из ее ровесников в обычных школах считают устно?), выстраивать логические цепочки, знает много стихов и песен. В этом году начала писать, раньше не получалось из-за заболевания суставов.

— Конечно, для кого-то это не бог весть какие достижения. Но ведь нам говорили: необучаемая, ничего понимать не сможет, — говорит ее мама и добавляет: — Нужно сравнивать ребенка с ним самим — тогда будут видны изменения, результаты. И продолжать, продолжать заниматься — не слушать пессимистов!

 

Мечты, которые сбудутся

Для Юлии Мажаровой и ее сподвижников главный вопрос всегда такой: а что дальше? Ходит ребенок на мероприятия, в коррекционный садик, школу — хорошо, но что потом? Сможет ли он самостоятельно жить?

Эти мамы и папы понимают: детей нужно учить самым обычным, но необходимым навыкам, общению. Поэтому они добиваются, чтобы был открыт специальный класс для таких детей; они ищут и учатся применять разные методики для развития детей (в Череповце есть еще, например, центр «Солнечный лучик» для детей с аутизмом). Надеются, что смогут открыть творческие мастерские, например гончарную: многие дети очень талантливы. Мечтают, чтобы была квартира для тренировочного проживания старших детей — без взрослых.

Все это для того, чтобы их дети могли жить более самостоятельно и даже приносить посильную пользу. И чтобы жизнь мам уже сейчас становилась хоть чуточку легче.

Смело? Несбыточно? Но когда-то кому-то казалось, что ребенок никогда не сделает и первый шаг…

 

Ирина Ромина

Источник:  http://www.35media.ru/articles/2018/03/17/vopreki-diagnozu-budushhee-est

Меню