От истории поражения к истории побед


Данный материал подготовлен журналистами череповецкой газеты «Речь».

Редакция газеты «Речь» стала участником российской акции «Социальный мониторинг».  Члены российской Ассоциации журналистов, пишущих на семейную тематику, проводят совместную акцию: журналисты из разных городов страны исследуют, какая помощь оказывается семьям, где растут дети с ДЦП. Обобщит материалы журнал «Русский репортер».

— Нейрохирург сказал: «Щелкнет у него в головушке — будет ходить».

Солнечного позитива Оксаны Макаровой хватило бы на целую компанию депрессивных граждан. Хотя восемь лет назад от нее отвернулись многие друзья — просто перестали звонить и приходить в гости. Нет, она не совершила преступления, никого не обманула и не обидела. Ребенку Оксаны поставили тяжелый диагноз: ДЦП, детский церебральный паралич.

Дети с таким диагнозом развиваются очень по-разному. Бывает, страдает только двигательная функция — ребенок, а потом взрослый не может самостоятельно ходить, действовать руками, его не слушаются пальцы. Но он прекрасно учится в школе, оканчивает вуз. Бывает, страдает и интеллект: ребенок развивается медленнее своих ровесников.

И у каждого своя история поражения центральной нервной системы — и жизненных побед.

Сын Оксаны Святослав появился на свет на 27-й неделе беременности — весом 800 граммов. («Я решила денежек подзаработать, — не скрывает Оксана, — а куда было деваться? Муж не помогал, а жить надо. Вот и заработала, — усмехается горько. — Я повар, простыла под кондиционером, да так, что плацента начала отслаиваться. Славушку спасли, но… Сами видите»)

Восьмилетний Славик сидит в инвалидной коляске. Пальчики скрючены, он не может даже держать ложку. Не полностью работают руки. Он не может ходить. Пострадал и мозг мальчика: сегодня, как сказали Оксане специалисты, его интеллект соответствует интеллекту пятилетнего ребенка, и он лишь недавно научился говорить предложениями.

Но мудрая мама Оксана радуется каждому успеху своего малыша, каждому новому шажочку в развитии.

— Я не сразу стала такой. Мне помогли, — говорит она.

Когда в семье рождается ребенок с тяжелым диагнозом, сказать, что родители испытывают шок, — не сказать ничего. Чувство вины и ущербности («У других рождаются полноценные дети, а у нас…»), страх за будущее («Как он будет развиваться? Что сможет?»). Страшный диагноз словно разламывает всю жизнь на две части: до и после.

Не все могут принять эту ситуацию. Папы нередко уходят — сначала в запой, в отчаяние, потом вообще из семьи. Мама, как правило, не может позволить себе предаваться эмоциям, она растит ребенка, но ей тяжело втройне: она заботится о маленьком, к тому же больном ребенке, переживает разочарование в муже, беспокоится о будущем, которое кажется порой беспросветным.

В эти тяжелейшие дни и месяцы и маме, и папе необходима поддержка. Но нередко происходит обратное. «Лучше бы бог прибрал», — печально сказал один из родственников, увидев Славу. «Да ты что, с ума сошел?!» — накинулась на него молодая мама. От мужа она ушла сама: бросил работу, начал пить, на нее поднял руку… «Перестали приходить, звонить друзья», — с болью говорит Оксана, на это же не раз жаловались мне и другие мамы с детьми-инвалидами. А друзья признавались, как им было нелегко встретиться с чужим горем: когда не можешь помочь — так остро ощущаешь свое бессилие…

Оксана считает, что ей очень повезло: в дни, когда оформляла инвалидность сыну (это, кстати, отдельная история волокиты и переживаний, о ней Оксана даже вспоминать не захотела), она узнала о череповецком центре «Преодоление». Полное его название — реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями.

— Славушке был год и пять месяцев, и мы с ним сразу поехали туда, — рассказывает Оксана. — Нас направили в службу раннего вмешательства, с нами сразу стали работать: со Славиком — дефектолог, со мной — психолог Ольга Михайловна Пименкова. Она меня и спасла: мне тогда так тяжело было, даже галлюцинации начались! А теперь все хорошо.

Полтора года они посещали службу раннего вмешательства. И все это время специалисты отмечали улучшения: развивалось внимание малыша, он стал ярче проявлять эмоции, многому научился. Самое главное — стал контактировать с детьми.

— Сначала, — вспоминает Оксана, — с рук не сходил на групповых занятиях, плакал, хотел уйти. Но психолог привлекала его внимание, успокаивала — получалось!

Позднее у Славы стали появляться свои предпочтения в занятиях: понравилось заниматься лепкой из глины, делать открытки с педагогом, слушать музыку. Даже приплясывать начинал под свою любимую — «Паровозик-букашка».

— Я его возьму под мышки, и он ножками двигает, как будто танцует! — с восхищением говорит Оксана.

Все шесть с половиной лет Оксана и Святослав ездят в «Преодоление» несколько раз в неделю.

— Такой умничка стал! — опять восхищается Оксана. — Цвета различает, музыкальные инструменты. Я нарадоваться не могу!

И все же она думала, что занятия в «Преодолении» — их с сыном предел возможностей. Поэтому, когда ей сказали: «А попробуйте-ка вы пойти в школу», изумлению и радости не было границ. Не верила. Но поехала с мальчиком на психолого-медико-педагогическую комиссию и услышала: «Да, вам можно в школу».

— Конечно, в коррекционную, — говорит Оксана, — но и это огромное счастье. Там я поняла, как важно ребенку не замыкаться в своем мирке: дома он царь и бог, а там — другие отношения со взрослыми.

И в «Преодолении» уже другой психолог, Яна Воронкова, подсказывала: «Если занервничал, раскричался — дайте объяснить, что он хочет. Пусть сначала так, криком. Он увидит, что его слушают, успокоится».

С подросшим Славой в «Преодолении» стала заниматься логопед Анна Конасова: делала массаж лица (по отзывам мамы, это очень помогало, у ребенка даже ушел рвотный рефлекс), учила разговаривать. Если он по домашней привычке начинал капризничать, напоминала: «Ты большой мальчик, заниматься пришел». Параллельно шли занятия в школе № 38. Теперь мальчик знает весь алфавит, считает до десяти, говорит предложениями.

Обида у мамы только на фонд социального страхования в Вологде, который должен бы помогать таким семьям. То пришлют не того размера памперсы, ходунки; то отказываются возмещать деньги — за купленную ортопедическую обувь, специальный велосипед…

— И никто ничего не подскажет, — сетует Оксана. — Говорят, можно на Славика землю получить, комната отдельная ему полагается. Так ли это, куда обращаться — все надо выяснять самой.

«Речь» выяснила: землю можно получить, но не бесплатно и только если семья стоит в очереди на улучшение жилищных условий; на отдельную комнату по нормативам имеют право хронические больные, а ДЦП в перечень таких заболеваний не входит. Видимо, чиновники из Минздрава считают, что все больные ДЦП должны выздоравливать — даже при отсутствии лечения, которое, как мы увидели в материалах коллег, в отличие от Череповца есть далеко не везде.

Обо всех остальных специалистах, кто вел и ведет их со Славиком по непростому пути развития, Оксана говорит с огромной благодарностью. Но без ее собственного участия, постоянных занятий дома не получилось бы ничего. Врачи всегда отмечают: нужны постоянные тренировки, чтобы навыки закреплялись. У детей с ДЦП нарушен тонус мышц, одни нужно расслаблять, другие наоборот. Специальная лечебная физкультура, массаж, причем не только во время курса лечения или реабилитации, а постоянно (это особенно подчеркивали специалисты и в интервью нашим коллегам из других городов).

Такая работа требует от родителей большой организованности, усилий, а часто и средств. В «Преодолении» инструктор по ЛФК Наталья Веселова честно сказала Оксане:

«Купить все устройства нереально. Но можно сделать самим: возьмите мешок, сшейте в виде пуфика и набейте опилками. На нем можно делать упражнения».

Рассказала и о других приспособлениях — шина от колеса, кусок пластиковой трубы, обычная дверь… Для Оксаны не было вопроса, делать или нет, взялась сразу. И занимается со Славиком постоянно.

Теперь уже, кстати, не одна: четыре года назад в ее жизни появился Евгений. Он не испугался проб-лем, связанных с больным ребенком («Я никогда не скрывала, какой у меня сын», — говорит Оксана), а просто взял на себя множество забот — подставил мужское плечо.

Журналисты России — детям с ДЦП

Предыстория акции такова. На грани закрытия оказался Тольяттинский центр помощи детям с ДЦП, работающий на средства спонсоров. Участники акции решили поддержать энтузиастов, для начала провести мониторинг: какова ситуация в других регионах.

Мы и наши коллеги из других регионов исследовали ситуацию, собрали данные статистики, встретились с семьями. Картина получилась очень нерадостной, но Череповец, похоже, выделяется на общем фоне в лучшую сторону. Мы ждем откликов от семей, где растут дети с ДЦП, чтобы больше узнать об их проблемах.

Начнем с череповецкой статистики. В городе 224 ребенка в возрасте до 18 лет с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП). В области — более 800 (по данным за 2016 год — 834).

Распространенность этого заболевания в области — 3,4 на 1 000 детского населения. Большая проблема в том, что мамы с такими детьми часто остаются одни: мужчины из семьи уходят. По данным центра «Преодоление», только 38 % семей, воспитывающих детей с ДЦП, полные.

Многие мамы жалуются на непонимание окружающих: «Почему-то мало кто учит своих здоровых детей терпимо и по-человечески относиться к больным, почему-то в обычных семьях не объясняют: «Да, и так бывает» (Стерлитамак, Башкортостан).

Наши коллеги из Нальчика (Кабардино-Балкария) поднимают такую проблему — чиновники требуют объяснений по любому поводу: «А почему не все чеки приложили? Вы купили холодильник для себя или для нее? А почему ботинки вы купили за три тысячи, а не за одну?» Как все это унизительно. Эти отчеты, конечно, надо отменить. Хотела бы сделать акцент на одном моменте: содержание инвалида в госучреждении кратно дороже обходится государству, чем выплата пенсии тем, кто дома. Так зачем еще и этот жесточайший контроль?»

Наш центр «Преодоление» — единственный в области, других подобных реабилитационных центров нет, существуют частные учреждения общего профиля. В других областях похожая ситуация — получить помощь детям из глубинки очень сложно: мест в центрах не хватает, не хватает и финансирования. Приведу цитаты коллег.

«В Мурманской области нет негосударственного учреждения, которое бы помогало семьям, воспитывающим детей с ДЦП».

«В регионе (Ульяновская область — авт.) около тысячи ребят с ДЦП, но проблема в том, что им не хватает медицинских учреждений. Единственный крупный центр — «Подсолнух» — может принять в месяц около двух десятков ребят с нарушением опорно-двигательного аппарата, а среди них не только ребята с ДЦП. Помимо «Подсолнуха» работают только два «малых» специализированных центра (там можно лечиться раз в три месяца). В области вообще ситуация катастрофическая — там их попросту нет. Возят в город на курсы. Между курсами — пустота и никакой медицинской помощи или физкультуры».

Газета «Речь» неоднократно отмечала активную позицию коллектива центра «Преодоление» (как и других учреждений социальной защиты Череповца): специалисты, понимая необходимость самого разного оборудования (в центре, кроме детей с ДЦП, занимаются ребята со многими другими отклонениями), не только получают средства из областного бюджета на выполнение государственного задания, но и активно занимаются поисками внебюджетных источников: оказывают платные услуги, ищут гранты на реализацию инновационных проектов.

Но специалисты-медики говорят и о другом: не все мамы занимаются с детьми в промежутках между курсами лечения; и организаторы акции особо отметили пример нашей героини, Оксаны Макаровой, которая по совету специалиста «Преодоления» сама изготовила простейшие приспособления для сына Святослава и занимается с мальчиком ежедневно.

 

Фотографии из ахива семьи Макаровой Оксаны.

Автор: Ирина Ромина

Источник:  http://www.35media.ru/articles/2017/12/20/ot-istorii-porazheniya-k-istorii-pobed

 

Меню